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C’est pas grave la mort. C’est triste, mais c’est pas grave. Gaspard, 5 ans

A l’occasion de la Journée Nationale contre les Maladies Orphelines, découvrons « Deux petits pas sur le sable mouillé » dont j’ai eu du mal à écrire la chronique. La lecture du livre est presque insoutenable : il m’a fallu, à plusieurs reprises, me rappeler qu’il ne s’agissait pas d’un roman, d’une fiction mais bel et bien d’une histoire vraie. Ce que vit cette famille ressemble à un cauchemar ; c’est en même temps une belle leçon de vie.

Anne Dauphine JULLIAND raconte son histoire à la première personne du singulier et parfois du pluriel, au nom du couple.

Un jour, pendant l’été, parce qu’elle « aime regarder les traces des petits pieds sur le sable mouillé », elle remarque que sa fille cadette, Thaïs, marche d’une « manière spéciale » : son pied pointe vers l’extérieur. Elle décide d’en savoir plus, sans pour autant s’inquiéter. Le diagnostic est révélé le jour des deux ans de sa petite, un 29 février. L’enfant est atteinte d’une maladie génétique orpheline, la leucodystrophie métachromatique et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre car la maladie évolue très vite : perte de la motricité, de la vue, de l’ouïe, douleurs atroces…

La famille prend une décision très importante : donner une belle vie à Thaïs. « Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter des jours à la vie« .

La narratrice raconte avec modestie et franchise ses angoisses, ses cheminements de pensée, ses mesquineries aussi, son impuissance, sa volonté de contrôler, sa capacité à se laisser transformer «laissez votre fille choisir », la solidarité dont sa famille fait l’objet, de la gouvernante à l’Association ELA, l’Association européenne contre les leucodystrophies, en passant par la famille et les amis.

A l’histoire de Thaïs, s’ajoute celle de leur troisième enfant, Azylis, dont elle est enceinte au moment du diagnostic de Thaïs. Elle aussi est atteinte de la maladie orpheline et vit des premiers mois difficiles : une greffe de moelle osseuse, un mois sous bulle, huit jours de chimiothérapie, six mois dans une chambre stérile.

Plusieurs aspects m’ont touché dans ce livre :

La résistance du couple face aux difficultés
Il ne suffit pas de se blottir l’un contre l’autre pour se rapprocher. Il faut, au cœur même de la souffrance, trouver la force de sécher les larmes de l’autre.

La force des enfants
A l’annonce de la maladie de sa sœur, la réaction de l’aîné :
Je le savais depuis longtemps, l’arrête Gaspard. Je sais depuis que je suis petit que Thaïs est malade. Et je sais aussi qu’elle va bientôt être vieille. Pour Gaspard, être vieux, c’est mourir.

Thaïs ne subit pas sa maladie, elle vit sa vie. Elle se bat pour ce qu’elle peut changer, elle accepte ce qu’elle ne peut éviter. Quelle sagesse ! Quelle leçon ! Cette petite fille force mon admiration. Je ne suis pas la seule à ressentir cela. L’infirmière en sortant lui dit doucement « A tout à l’heure, Princesse Courage… »

Le choix de ne pas se poser de Pourquoi mais des Comment
Je crois qu’au plus profond de nous, nous savons que ce pourquoi-là rend fou, pour une simple raison : il n’y a pas de réponse. Pas de moyen de répondre au pourquoi, alors notre attention se reporte instinctivement sur la question suivante : comment ?
A partir de là, on peut ébaucher des solutions. Et continuer à vivre.

Mon point de vue
« Deux petits pas sur le sable mouillé » décrit le malheur, le travail de deuil avec des mots justes, et comment l’amour les transcende. Ce livre ne se raconte pas vraiment, il ne s’analyse pas en points forts ou points faibles. Il se lit.

Anne-Dauphine Juilliand a écrit un second livre Une journée particulière pour raconter comment l’auteur et sa famille ont affronté la vie après le décès de Thaïs et en particulier lorsque le 29 février réapparaît sur le calendrier.

 

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2 comments on “C’est pas grave la mort. C’est triste, mais c’est pas grave. Gaspard, 5 ans

  1. 20 juin 2014 à 15 h 28 min

    rien qu’à la lecture de la synthèse, cela m’émeut; Il n’est jamais facile ni la pour la personne malade ni pour sa famille d’affronter « comme il se doit » la maladie. D’ailleurs, comment apprend-t-on à faire face au douleur et à la peur, surtout quand c’est la vie d’un enfant qui est en jeu?
    Merci en tout cas de nous avoir partagé ce livre, en espérant pouvoir le lire bientôt! : )

    • 23 juin 2014 à 10 h 27 min

      Bonjour,
      Je vous remercie de votre commentaire. N’hésitez pas à revenir donner votre avis sur le livre quand vous l’aurez lu.
      A bientôt,
      Carole

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