Alzheimer

Alzheimer, mon amour – Journée Mondiale de la Maladie Alzheimer

Daniel et Cécile s’aiment depuis 30 ans. Il est poète, elle est psychologue. Un jour, le diagnostic tombe : il est atteint de la maladie d’Alzheimer, « le nom de cette maladie fait tellement peur que les médecins ont pris leur temps pour le prononcer ». Cécile Huguenin entreprend donc d’écrire (et pas simplement de raconter, dit-elle dans une interview) ce moment de leur histoire, que je vous présente en cette Journée Mondiale de la Maladie d’Alzheimer, aujourd’hui 20 septembre.

Le témoignage se décompose en trois parties :

La première partie se déroule entre 2006 – 2007. Ecrit à la troisième personne du singulier, comme une sorte de distanciation, elle pose le « décor », la situation, le diagnostic (une forme aggravée de la maladie d’Alzheimer, quasi orpheline, la maladie à corps de Lewy), l’impuissance de l’épouse, son sentiment de solitude, la soif de comprendre : « Elle pose sur lui ce regard amoureux que trente années de vie quotidienne n’ont pas réussi à user. Lui revient la question lancinante qui la transperce, la bouleverse, l’obsède, parce qu’elle est sans réponse. Pourquoi a-t-il contracté la maladie ? ». Le titre de cette partie est la « La boîte rouge », en souvenir de ce moment où elle a su que rien ne serait jamais plus comme avant : son époux utilise la boîte tous les jours pour préparer le thé. Mais ce matin-là, il est arrivé près d’elle, hagard et désespéré, portant toutes les boîtes dans ses bras : « C’est lequel, je ne sais plus ? »

Dans la deuxième partie : « 2008 – 2009, Les larmes du bois », le récit prend vraiment la forme du témoignage avec un « je » sincère, vivant, présent, combatif. « Parce qu’elle a toujours eu peur de mourir de désœuvrement » et qu’elle veut sauver son mari, l’empêcher de décliner, elle recherche des idées et part à la bataille : « J’ai cessé de me demander si la maladie d’Alzheimer est un accident ou une malédiction programmée depuis longtemps. A l’instar des neurones, je me suis derechef assigné une nouvelle mission. Voilà, je tenais le fil, j’avais la vision de ce que je devais faire désormais : aider ce cerveau maltraité à réorganiser ce qui pouvait l’être encore ! J’étais cependant suffisamment lucide pour ne pas m’engouffrer dans l’hypothèse illusoire d’une guérison. Simplement, je me trouvais enfin un rôle minuscule, une infime chance d’agir dans ce déroulement implacable de la maladie qui nous anéantissait ».
Elle va jusqu’à tout quitter pour partir vivre à Madagascar, pour que son mari soit placé dans un environnement qui le motive. Cette épopée ne durera pas, pour plusieurs raisons. A la fin de cette partie, elle conclut : « Sois en paix, mon amour, j’ai cessé de te stimuler. « Foutez lui la paix » avait dit le premier médecin de notre chemin de croix. Trois années de recherches et d’inventions, d’horizons nouveaux, de sollicitations de toutes sortes, pour que, finalement, je commence à admettre qu’il avait raison ».

Dans la troisième partie, « La part des anges » dont on comprend qu’elle dure jusqu’au décès de son mari, Cécile Huguenin accepte, sans le lui dire (et ce moment est très poignant, quand il s’en rend compte) de se séparer de son mari. Elle le place dans une institution spécialisée remarquable.
« Énigme que les soignants ont choisi de côtoyer sans forcément la comprendre. Ils ont pris le parti d’accompagner des personnes plutôt que des malades, d’accéder à leurs souffrances, à leurs désirs, à leurs goûts, à leurs demandes, sans nécessairement chercher à les expliquer. Ici, disent-ils, il y a une «maladie d’Alzheimer » et quinze personnes. »

Remarquable institution également, parce qu’au contraire de la garde de jour dont elle a fait l’expérience, « chose inhabituelle, j’ai moi aussi été accueillie et écoutée ».
Elle y fait l’expérience de l’écoute de son mari, une écoute différente de celle du quotidien d’autrefois. Une acceptation également de ce qu’il est aujourd’hui et de ceux, les autres patients, avec qui il vit dorénavant. Cette partie est aussi un hommage aux soignants qui se dévouent, ces « artisans du bien-être ».

Il y a un épilogue à ce livre, j’hésite à vous le communiquer mais c’est si beau que je fais le pari que cela confirmera ceux qui veulent lire ce livre et donnera peut-être envie aux réticents. Sur une chanson de Barbara, « Ma plus belle histoire d’amour, c’est vous », elle obtient la réponse à sa quête et peut enfin faire la paix avec son mari et le remercier : « (…) merci de m’avoir fait traverser l’enfer de ta maladie pour que je devienne une autre ».

Mon point de vue
Je n’ai pas aimé la première partie, que j’ai trouvé impersonnelle et ai été soulagée du « je » de la seconde et de la troisième. L’écriture est travaillée, le style est fluide. Le texte est entrecoupé des poèmes de son mari, mis en parallèle avec ses mots du moment.

Alzheimer, mon amour est un vibrant témoignage, le récit d’une belle histoire d’amour, malgré le temps qui passe, la maladie dans laquelle elle est « immergée malgré moi, sans préavis ni préparation », malgré le fait qu’elle ne reconnaisse plus l’homme qu’elle a aimé « Qui est cet inconnu que j’ai connu ? Je vois double ».

Je sais que le sujet et sa gravité vont rebuter certains, soit parce qu’ils le vivent, l’ont vécu ou tout simplement, et c’est humain, craignent la maladie pour eux-mêmes et pour leurs proches. Cécile Huguenin l’a écrite pour la partager : je crois que les familles y trouveront « quelque chose », les soignants, un regard sur ces « exilés du dedans », le citoyen et les politiques, une compréhension de l’intérieur, de ce qu’est la maladie et de l’une des modalités de sa prise en charge.


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A propos de Littérature et Santé

Ce blog partage avec vous, essentiellement à partir de livres, des réflexions sur les patients, les professions de santé et le numérique.

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